Birgitta Johansson – Vårdforskning i onkologisk vård
Forskningen i gruppen fokuserar på att studera hur personer med cancer och deras närstående mår under och efter behandling samt hur de upplevt behandlingen och vården. Vi arbetar också med att hitta sätt att förbättra behandlingsresultatet, minska biverkningarna och förbättra livskvaliteten hos personer som drabbas av cancer och deras närstående.
Varje år får cirka 60 000 personer i Sverige en cancerdiagnos. När de behandlas för cancer utsätts de för fysiska biverkningar samtidigt som sjukdomen ofta har psykosociala effekter, som oro och nedstämdhet. Även närstående till personer som får cancer kan drabbas av en försämrad hälsa på grund av cancersjukdomen. Vi medverkar i ett antal projekt med inriktning på förbättrad vård och behandling och minskade fysiska och psykiska biverkningar.
Kan internet användas för att ge stöd till närstående som vårdar personer som behandlas mot huvud- och halscancer?
Närstående till personer som drabbas av cancer måste ofta ta ansvar för vårdande insatser i hemmet. Många är inte förberedda för att ge sådan vård. Behandling mot huvud- och halscancer leder ofta till stora problem med att äta och dricka på grund av smärtsamma biverkningar i mun och hals. Problem med segt slem och svårigheter att gapa är andra vanliga problem. Den vård som närstående bistår med kan omfatta ansvar för att ge näring och vätska, hantera problem med smärta och segt slem samt sköta kontakter med sjukvården.
Närstående har därför ett stort behov av stöd från hälso- och sjukvården, men som många upplever att de inte har tillgång till. Den svåra situationen kan leda till att närståendes hälsa försämras. Vi utvecklar, testar och utvärderar ett internetbaserat stöd för närstående till personer med huvud- och halscancer och undersöker om det kan öka deras beredskap att ge vård och därmed minska vårdbördan och förbättra hälsan.
Det internetbaserade stödet Carer eSupport
Projektet genomförs i nära samarbete mellan forskare inom medicin, omvårdnad och människa-datorinteraktion och påbörjades år 2020. Då intervjuade vi närstående för att få kunskaper om deras erfarenheter av att ge vård till en person med huvud- och halscancer. De gav även synpunkter på hur ett internetbaserat stöd ska vara utformat med avseende på innehåll och användargränssnitt.
Resultatet av intervjustudien har vi använt för att utveckla en första version av det internetbaserade stödet (Carer eSupport). Den versionen ska testas av en grupp närstående under det första halvåret 2023. Därefter ska Carer eSupport vidareutvecklas och förbättras utifrån de närståendes synpunkter. När vi bedömer att det internetbaserade stödet är optimalt ska vi utvärdera effekterna av stödet på närståendes beredskap att ge vård, upplevd vårdbörda och hälsa, jämfört med konventionell vård.
U-CARE fokuserar på psykosocial ohälsa
I det tvärvetenskapliga forskningsprogrammet U-CARE ledde Birgitta Johansson arbetet inom vuxenonkologisk vård. Målet med forskningsprogrammet är att förbättra omhändertagandet av personer med cancer som rapporterar oro och nedstämdhet. De undersöker nyttan av ett internetbaserat stegvis självhjälpsprogram och jämför effekten av det självhjälpsprogrammet med konventionell vård, med avseende på bl.a. ångest, depression och hälsorelaterad livskvalitet.
Resultaten visar att självhjälpsprogrammet ledde till mindre depressionssymtom tio månader efter att personerna fått tillgång till programmet, jämfört med konventionell vård. En intervjustudie visade att självhjälpsprogrammet upplevdes vara tryggt och tillförlitligt, och ett bra komplement till konventionell vård. I nuläget analysernas effekterna av självhjälpsprogrammet vid 24 månader.